Anteproyecto de ley de organizaciones de pacientes
El Consejo de Ministros del Gobierno de España aprobó ayer el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa que refuerza la participación activa de estos colectivos en el Sistema Nacional de Salud y otorga especial atención a las organizaciones que representan a personas con enfermedades raras.
Este texto propone reconocer por primera vez la singularidad jurídica de las organizaciones de pacientes y consolidar su papel como interlocutores esenciales en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras. Responde a una demanda histórica del movimiento asociativo, muy especialmente del ámbito de las enfermedades poco frecuentes, cuyos representantes han reclamado durante años un marco legal propio que valore su especificidad y complejidad.
El anteproyecto incorpora las aportaciones de numerosas entidades, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Confederación Salud Mental España.
El texto establece un régimen jurídico que garantiza la participación efectiva de las organizaciones de pacientes en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, en el diseño de estrategias y planes sanitarios, y en la evaluación de políticas públicas. Además, reconoce su derecho a acceder a información pública relevante, participar en los procesos de decisión y obtener financiación mediante criterios transparentes.
En el caso de las entidades dedicadas a enfermedades raras, el anteproyecto contempla medidas específicas que reconocen su singularidad: el Ministerio de Sanidad se compromete a desarrollar, en un plazo de tres meses desde la entrada en vigor de la ley, requisitos adaptados y proporcionales a las características de estas organizaciones, garantizando así su plena inclusión y representación institucional.
La norma incorpora instrumentos de impulso a la participación, como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que permitirán una interlocución estable y ordenada entre las administraciones y los colectivos de pacientes. Estos mecanismos resultan especialmente relevantes para las entidades de enfermedades raras, que suelen reunir a grupos pequeños y dispersos de personas, y necesitan estructuras de apoyo que faciliten su integración y sostenibilidad.
El anteproyecto se inspira en modelos europeos como el concepto de democracia sanitaria desarrollado en Francia, el sistema de participación del Reino Unido o el marco consultivo de Alemania, donde la voz de los pacientes está integrada en la toma de decisiones públicas. En línea con estos referentes, España avanza hacia un modelo sanitario más participativo donde también los pacientes con enfermedades raras sean protagonistas del desarrollo de las políticas de salud.
Esta ley constituye un paso decisivo para que las organizaciones de pacientes con enfermedades raras —frecuentemente las más frágiles y con mayores necesidades de apoyo— tengan una presencia efectiva en el sistema sanitario y en las políticas que afectan directamente a su bienestar y calidad de vida.
Enlace al texto del anteproyecto:
https://www.sanidad.gob.es/normativa/audiencia/docs/2026.02.11APL_organizaciones_pacientes_Texto_MAIN_IP.pdf